Seuraava teksi on kirjoitettu REDY ry:n jäsenjulkaisuun nro 2/2002 ja se on suunnattu etenkin dysmelia-lasten vanhemmille. Toisella kirjoittajista, Raili Salmelinilla, on itsellään dysmelia ja kokemusta elämästä proteesien kanssa ja ilman niitä.
Kiitos Antti Stedtille (Villa Manus) kuvista, jotka on merkitty lehdellä.

Vuosittain Suomessa syntyy noin 60-80 lasta, joilla on dysmelia. Vaikka suurin osa epämuodostumista on lieviä, tarvitsee osa lapsista toiminnallisuuden parantamiseksi kirurgisia korjauksia ja osa saattaa hyötyä proteesista. Myös kosmeettiset seikat otetaan huomioon.

ENSIMMÄISET PROTEESIT

Ensimmäinen yläraajaproteesi otetaan yleensä käyttöön noin puolen vuoden iässä, joskus aikaisemminkin. Tarkoitus on totuttaa lapsi proteesin painoon ja normaaliraajan ulottuvuuksiin. Proteesi auttaa lasta myös tukeutumaan molempiin yläraajoihinsa esimerkiksi istuma-asennossa. Ensimmäinen proteesi on nk. kosmeettinen proteesi eli siinä ei ole toimintaa. Toiminnallinen proteesi otetaan käyttöön yleensä hieman myöhemmin.

Alaraajaproteesit otetaan käyttöön lapsen ollessa lähempänä yhtä vuotta eli silloin kun seisominen ja käveleminen normaalistikin alkaisi.

Proteesin valmistaa apuvälineteknikko. Myoelektronista eli toiminnallista proteesia varten etsitään voimakkaimmat ojentaja- ja koukistajalihakset, joiden avulla lapsi oppii käyttämään proteesin liikkuvia osia, yleensä aukaisemaan ja sulkemaan nyrkin.


Kuvasarja proteesin sovitustilanteesta. Kuvissa tarttumaotteen mahdollistava mekaaninen proteesi.
Kuvat: Antti Stedt, Villa Manus

KÄYTÖN HARJOITTELU

Proteesin käyttötaitoja harjoitellaan kotona ja terapeuttien kanssa. Usein lääkärit ja muut alan ammattilaiset ohjaavat vanhempia pitämään lapsillaan toiminnallisia proteeseja jo nuoresta pitäen, sillä näyttäisi siltä, että harjaantuminen proteesin käyttöön pienestä pitäen edistää sen hyvää hallintaa. Tosin monet vasta aikuisena raajan menettäneetkin oppivat käyttämään proteesia erittäin hyvin.

Proteesin käytön harjoittelu toteutetaan aina leikin ja muiden lapsen ikään sopivien toimintojen avulla. Tarkoituksena on antaa lapselle mahdollisuus huomata proteesin käytöstä aiheutuva hyöty. Tärkeää on, että proteesinkäytön tavoitteet ovat realistisia ja lapsen ikätasoon sopivia. Liian kunnianhimoisilla ja vaikeilla tehtävillä saattaa olla negatiivisia vaikutuksia proteesin käyttöön.

TYKS:in vuonna 1996 julkaistussa tutkimuksessa todetaan, että taitavimpia yläraajaproteesin käyttäjiä näyttivät olleen ne yli 12- vuotiaat lapset, joilla oli keskipitkä tynkä ja jotka käyttivät proteesia päivittäin koulussa ja harrastuksissa yhteensä yli kuusi tuntia. Myös sillä, että molemmat vanhemmat ovat mukana aktiivisesti proteesin käytön harjoittelussa, näytti olevan positiivinen vaikutus taidon oppimiseen.

Koska suurin osa proteesin käytöstä tapahtuu kotona, tarvitsevat myös vanhemmat ohjausta, jota antavat paitsi lääkäri myös muut alan ammattilaiset terapian yhteydessä. Perehdytys pitää sisällään sekä proteesin käyttöön ja huoltoon liittyviä seikkoja että tynkään asettamisen ja tyngän hygieniasta huolehtimisen.

Proteesinkäytön harjoittelun rinnalla on kuitenkin - erityisesti yläraajapuutosten yhteydessä - tarjottava lapselle mahdollisuus harjoittaa myös omien vajavaisten raajojensa käyttöä. Lapsella on tähän luontainen pyrkimys ja sitä tulee tukea tarpeellisia apuvälineitä tarjoamalla ja kehittämällä.

ONGELMAT

Vaikka parhaimmillaan proteesi on merkittävä toiminnallisuuden lisääjä tai tärkeä osa "normaalin" ulkomuodon saavuttamisessa, ei proteesien käyttö ole aina mutkatonta. Varsinkin tunnon puuttuminen aiheuttaa ongelmia; lapsi tuntee tyngällä luonnollisesti paremmin. Myös tyngän motorinen hallinta on tarkempaa ja liikevalikoima monipuolisempi kuin proteesin, jos tyngän käyttöä on harjoitettu.

Proteesi myös on, parantuneista materiaaleista huolimatta, edelleen melko raskas sekä kuuma ja hiostava. Proteesi saattaa myös vaikeuttaa toisia asioita samalla kun helpottaa toisia. Muutama esimerkki: Lapsi ei ehkä vammansa vuoksi saa proteesia itse paikalleen tai pois silloinkaan, kun se jo voimien puolesta onnistuisi. Hänen voi olla mahdotonta saada proteesin kanssa vaatteita päälleen tai pois päältä, vaikka hänen ikänsä perusteella pitäisi siihen pystyä ja vaikka se ilman proteesia onnistuisikin.

Vanhemmat saattavatkin huomata, että lapsi selviää hyvin, ehkä paremminkin ilman proteesia ja saattaa siksi käyttää sitä vastentahtoisesti. Varsinkin yläraajaproteesien kohdalla käy usein niin, että lapsi käyttää niitä vain ehdottomasti tarvitessaan, esimerkiksi harrastuksissa. Jotkut saattavat myöhemmällä iällä jättää käytön kokonaan pois. Mitä vaikeammasta vammasta on kyse, sitä todennäköisemmin lapsi kasvaessaan luopuu proteesin käytöstä, koska sen hyöty haittoihin verrattuna on pieni.

PROTEESI VAI EI?

Yksiselitteistä vastausta ei ole, vaan jokainen perhe joutuu tekemään - ja saa tehdä - omat päätöksensä proteesien käytön suhteen. Vanhempien roolia tässä asiassa ei voi liiaksi korostaa. He näkevät lapsensa arkitodellisuuden, tavoitteet ja tunteet sekä niistä nousevat haasteet. Heidän pitää luottaa omaan arvostelukykyynsä.

Ratkaisun perustana pitää olla lapsen tarve ja hyöty pitkällä tähtäimellä, ei ulkopuolisten tahojen miellyttäminen tai pinnallisten "normaaliuden" vaatimusten täyttäminen. Usein on hyvä neuvotella paitsi terveydenhuollon henkilökunnan kanssa, myös muiden perheiden kanssa, joissa lapsi käyttää proteesia. Heidän käytännönläheiset kokemuksensa saattavat olla suureksi hyödyksi. Samoin aikuisten dysmeliavammaisten ratkaisuja kannattaa kysellä.

Kyse ei välttämättä ole joko-tai-ratkaisusta. Lasta on ilmeisesti sekä hyvä totuttaa proteesin käyttöön että samalla tukea kehittämään vajavaisten raajojensa käyttöä. Siten annetaan hänelle mahdollisuus valita oma kantansa proteesien käyttöön niin, että hän tietää valintansa perusteet. Sekä vanhempien että lapsen pitää kuitenkin oppia hyväksymään lapsi sellaisena kuin hän luonnostaan on, raajapuutoksineen kaikkineen. Loppujen lopuksi tärkeintä on se, että lapselle annetaan aito mahdollisuus valita. Vääriä valintoja ei varmastikaan ole, vain omaan elämään sopivia.

Kirjoittajat:
Raili Salmelin
Krista Heikkinen

Lähteet:

Helminen T. et al.; Yksikätisestä kaksikätiseksi, Suomen Lääkärilehti 3/96
Dysmelia - tuntematon vamma , Invalidiliitto, Invapaino 1995